Zegeningen tellen

The day after...en alles gaat goed; gister was de grote dag van de scanuitslag, we hadden er echt naar toegeleefd en 's ochtends om ca. kwart over negen was het dan eindelijk zover; de afspraak met dokter D. Ze had goed nieuws: op de PET-scan was vrijwel niets te zien wat er niet hoorde! Op het computerscherm konden we heel duidelijk het verschil zien met de scan van eind november; zo ongeveer een verschil van dag en nacht! De chemokuren hebben dus hun werk goed gedaan! Stiekem hoopten Janine en ik dat dit zou betekenen dat er nog maar 2 kuren (4 toedieningen) zouden hoeven te volgen, maar dat bleek (helaas) iets te optimistisch; omdat ik nog net niet helemaal "schoon" ben, schrijft het behandelingsprotocol voor dat er nog 4 kuren volgen (8 toedieningen dus); na de 6e kuur (half mei) volgt wederom een tussentijdse scanronde en daarna nog 2 kuren om het af te leren, zullen we maar zeggen. Mocht het dan nog niet allemaal weg zijn (waar we vooralsnog niet vanuit gaan) dan volgt eventueel nog bestraling. We zijn nu dus op de helft (8 gehad, nog 8 te gaan), het aftellen kan nu echt beginnen. Omdat we enerzijds zulk goed nieuws hadden gekregen over het aanslaan van de therapie, maar anderzijds toch de maximale lengte daarvan moeten ondergaan, kwamen we met een enigszins dubbel gevoel uit het ziekenhuis. Gaandeweg de dag kreeg de positieve kant van het verhaal wel steeds meer de overhand; het had (veel) slechter gekund en de afgelopen tijd is zeker niet voor niets geweest. We tellen onze zegeningen. De positieve reacties / felicitaties die we van velen van jullie al mochten ontvangen hebben daar zeker aan bijgedragen, Thanx daarvoor!
Goed, nu weer de blik naar voren op een aantal nieuwe mijlpalen: 4 extra toedieningsdagen (26/5, 9/6, 23/6 en 7/7) en een nieuwe tussentijdse scan (waarschijnlijk in de week van 19/5). De eerder genoemde festival-mijlpalen (Pinkpop en RockinPark, resp. eind mei en eind juni) komen hierdoor wel wat in het gedrang, maar ik wil ze nu nog niet bij voorbaat afschrijven. Er is trouwens ook een nieuwe mijlpaal bijgekomen; Janine heeft me voor mijn verjaardag een weekendje Parijs voor twee (incl. oppas voor de kids) cadeau gedaan! Stomtoevallig precies als daar de Tourfinish is ;-) (24+25/7). Waar ik zelf wel een klein beetje van baal, is dat het kuren tot in juli de voorbereidingstijd op de Ventouxbeklimming in september zeer waarschijnlijk te kort maakt... maar goed, die berg ligt er nog wel ff en dan ga ik gewoon als begeleiding met m'n collega's mee!

Tot slot nog even een kort verslag van het LVN-jaarcongres dat ik afgelopen zaterdag heb bezocht in Ede. Het was zeer de moeite waard; zoals ik al trots twitterde hing een uitdraai van m'n weblog in de stand van de LVN-website! De dag begon met de officiële algemene ledenvergadering (hoort er ook bij als vereniging), maar die werd er vakkundig binnen een recordtijd (half uurtje ongeveer) doorheen gejast, waarna interessante lezingen volgden. Ik koos als Hodgkinner voor het verhaal over deze vorm van lymfklierkanker, verteld door een internist/hematoloog uit Breda. Ik heb hem nog gevraagd waarom er gepraat wordt over 4, 6 of 8 ABVD-kuren, terwijl elke kuur uit twee precies dezelfde toedieningen bestaat; waarom dan niet gewoon 8, 12 of 16 kuren? De spreker gaf aan dat er eigenlijk geen echte inhoudelijke reden voor deze manier van tellen is en beaamde dat dit voor onnodige verwarring zorgt. Een vrouw in de zaal gaf daarop aan dat zij met haar man als patiënt enkele jaren terug op die manier inderdaad (als gevolg van gebrekkige communicatie) op het verkeerde been waren gezet; dachten na 8 toedieningen klaar te zijn, waarop de behandeld arts doodleuk aangaf dat er nog 8 nodig waren! Tijdens de lunch en de daarop volgende workshop van de jongerengroep Thomas (vernoemd naar dr. Hodgkin) heb ik veel lot- (en leeftijds-)genoten gesproken; het uitwisselen van ervaringen e.d. met hen heeft me zeker goed gedaan. Mij is wel duidelijk geworden dat ik in vergelijking tot anderen nog steeds weinig tot geen last van de behandeling heb, mazzel heb dat alles in 'mijn' Zwolse ziekenhuis goed geregeld is en dat ik het getroffen heb met de manier waarop mijn/onze omgeving meeleeft / helpt. Kortom, ook zaterdag heb ik mijn zegeningen geteld!

Tot zover vandaag, morgen staat in het teken van toediening 9, over (witte) donderdag maak ik me niet al te veel illusies, daarna hopen op een "goede vrijdag", als opmaat naar het paasweekend, toch het feest van de wederopstanding en (nieuw) leven! ;-)

Groeten, ook namens de rest van Team Ganzevles,

Martijn